Conmemora día mundial de la Hemofilia

Bajo el lema “Tratamiento para Todos” La Secretaría de Salud de Michoacán (SSM) junto con La Asociación de Hemofilia de Michoacán I. A. P., conmemoró en rueda de prensa el Día Mundial de la Hemofilia; enfermedad que ya se encuentra incluida en el rubro de Gastos Catastróficos por el Seguro Popular.

Presentes en la conferencia estuvieron Misael Herrejón, hematólogo y oncólogo del Hospital Infantil de Morelia Eva Sámano de López Mateos; Miguel Izquierdo, presidente de la Asociación de Hemofilia de Michoacán; María Angélica Arroyo, mamá de paciente con hemofilia y Óscar Alvarado Ayala, paciente con hemofilia.

El 17 de abril está señalado como el Día Mundial de la Hemofilia y es ocasión para que la Federación Mundial de Hemofilia traiga a la atención pública algún lema que represente algún tópico que se considere importante respecto a la atención de estos pacientes, siendo el de este año “Tratamiento para Todos“.

En los últimos años se han presenciado notables avances en el tratamiento de la hemofilia, al existir mayor acceso (aunque no el ideal) a tratamientos modernos y seguros. Los dos avances más significativos son: la inclusión de la Hemofilia como enfermedad cubierta por el Seguro Popular en el rubro de enfermedades de Gastos Catastróficos, con lo que se asegurará atención integral a los pacientes con hemofilia de 0 a 11 años y con ello se reducirá la brecha de atención entre los pacientes con seguridad social y los que no la tienen y que, por lo general, son las personas de más escasos recursos.

La elaboración por parte de la Secretaría de Salud Federal de las guías de práctica clínica para el Diagnóstico y Tratamiento de la Hemofilia Pediátrica y en Adultos, que servirán para homogenizar el tratamiento que reciben los pacientes en todo el país, indicando las medidas adecuadas para el tratamiento oportuno y adecuado de la hemofilia. Cabe señalar que estas guías fueron realizadas en colaboración con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. A.C y los médicos especialistas que con ella colaboran.

La Asociación de Hemofilia de Michoacán I. A. P cuenta con un registro de 354 pacientes en 255 familias registradas, pero se cree que en el estado existen aproximadamente 400 pacientes hemofílicos (en promedio hay 1 cada 10,000 hab., a nivel mundial).

El número de pacientes hemofílicos considerados en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. son de 4718 estimándose que existen más de 6,000 en el país.

QUÉ ES LA HEMOFILIA

La hemofilia es una enfermedad congénita, no degenerativa e incurable, que se caracteriza por el alargamiento de los tiempos de coagulación a causa de la ausencia de una proteína de la sangre, conocida como factor de la coagulación. Las formas más comunes de hemofilia son la A y la B. Las personas con hemofilia A (hemofilia clásica) son deficientes del factor VIII, las personas con hemofilia B (también llamada Enfermedad de Christmas) son deficientes del factor IX.

Las personas con hemofilia nacen con ella y se mantendrán en esta condición por toda la vida, el 70 % de las personas que la padecen tiene antecedentes familiares, el otro 30% no tiene un historial familiar de hemofilia. A pesar de lo que se suele creer, las personas con hemofilia no sangran en mayor cantidad o más rápido de lo normal, sino que sangran durante un tiempo más prolongado. La padecen aproximadamente 1 entre 10,000 niños, por esto el diagnóstico puede retrasarse por un tiempo.

Los principales síntomas de la hemofilia, dependiendo de la severidad, son los hematomas (moretones), a raíz de impactos leves o incluso de manera espontánea y los sangrados internos en músculos y articulaciones; estos sangrados son los que mayor atención requieren, ya que pueden poner en peligro la movilidad del paciente e incluso su vida si son en el sistema nervioso central o el sistema digestivo.

Conmemora día mundial de la Hemofilia

Autor: Redacción

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